De 2e kuur (a la Sanja)

Lieve allemaal,

Ik had er al even over zitten denken of ik mijn updates misschien beter op een website zou zetten, zodat iedereen zelf kan kiezen of en wanneer die het wil lezen. Ik dacht wel meteen al aanonze waarbenjijnu, omdat dat tot nu toe een fijne plek is geweest om al onze avonturen te delen. Maar daar twijfelde ik over, want dit is natuurlijk niet echt een leuke en vrolijke reis dit keer waarschijnlijk. Maar ik heb besloten het toch te doen. Het is een site die inmiddels sowieso al meer dan alleen reizen bevat (ook ons trouwen en de kindjes) en dit voelt ook als een soort reis. De reis naar Herstel, heb ik besloten. Dus vandaar dat jullie hier weer kunnen lezen hoe het met mij, nee, met ons gaat (al ben ik wel de hoofdpersoon grotendeels deze keer[e-1f601]). Maar kanker heb je niet alleen en het is ook zeker niet alleen mijn reis. Net als bijna altijd reizen David, Theije en Linde met me mee. Of ze nou willen of niet. En ook al mijn lieve vrienden, familie en kennissen reizen een beetje of heel veel mee op hun manier. En daarnaast is het ook gewoon heel makkelijk om het hier te plaatsen[e-1f604].

Voor iedereen die misschien nu een melding heeft gekregen en denkt: O leuk, David en Sanja zijn weer op reis en nu een beetje in de war is een waarschuwing: ik heb op 7 juli 2023 (nu zon 6 weken geleden) de diagnose borstkanker gekregen. Het bericht hieronder gaat over hoe het inmiddels met mij gaat. Als je denkt: o jee, daar heb ik helemaal geen zin in al die ellende (want ik kan helaas niet garanderen dat het allemaal een vrolijke boel wordt, zoals meestal, als doe ik wel mijn best hoor[e-1f60a]), dan kun je je afmelden en beter hier stoppen met lezen. Als je graag wat meer wil weten over mijn diagnose,of de afgelopen periode, zal ik nog een berichtje maken met daarin wat uitleg en hoe het tot nu toe is gegaan en misschien ook de eerdere whats app updates uploaden. En dan nu toothe point: (dat kan ik altijd zo lekker snel en vlot! [e-1f609] )

Hoe gaat het nu?

Op dit moment kan ik jullie gelukkig een berichtje sturen met grotendeels positief nieuws. Ondanks dat ik toch nog even ziek werd van de 2e taxol-kuur, was ik vorige week maandag wel weer goed genoeg om in de auto te zitten, dus zijn we gewoon maar op pad gegaan. Brak zijn kan net zo goed in Frankrijk als in Nederland dachten we. We hebben via Daaf zijn werk wat hotels met zwembad geboekt en hebben op de bonnefooi een soort Tour de (Noord-) France gedaan. We hadden steeds een paar nachtjes bij een hotel met een lekker zwembad voor de kinderen en konden met de auto de nabijgelegen stad Lens, Rouen, Amiens of Lille verkennen. Op deze manier konden we ook goed aankijken hoe het ging met mij en evt terug als het niet zou gaan. Dat was gelukkig niet nodig! De eerste dagen was ik echt nog wel brak (vooral ineens heel erg moe en last van ontstekingen in mijn mond, een bekende bijwerking helaas),maar vanaf donderdag ging ik me steeds beter voelen en hadden we wel echt een vakantiegevoel. Dat kwam misschien ook wel door Bas en Rentia, die ons gezellig een dagje kwamen opzoeken in Rouen (ja, ja, dat zijn nog eens goede vrienden he? [e-1f603]Ze waren toevallig ook net op een uurtje rijden van ons, maar ik weet zeker dat ze anders vast ook uit Zandvoort waren komen rijden hoor[e-1f607]).Het was gewoon heel lekker er even uit te zijn. En hoewel de kanker helaas toch ook wel mee ging, hebben we het ook wel echt leuk gehad en was de afleiding fijn. We zijn gister begin van de avond weer thuis gekomen en omdat ik me schuldig voelde over alle choco-croissantjes, wafels en macarons die ik had gegeten (gezond eten in Frankrijk is mooooeeeilijk!!),ben ik meteen gaan sporten. Dat was wel pittig na bijna 3 weken niks anders doen dan ziek op de bank hangen en alleen op het laatst wat door Franse steden slenteren en shoppen. Maar het ging, dus ik was toch best wel trots op mijzelf. Mijn lieve moeder was ook gekomen en had een gezonde maaltijd voor ons gekookt. Zij bleef slapen om de volgende ochtend (vanmorgen) op de kinderen te passen. We moesten namelijk vanmorgen (ja klopt woensdag ipv donderdag normaal, voor de oplettende lezer, iets met vakantie van de verpleegkundige zws) al om 07.00 uur in het ziekenhuis zijn. En dat betekende dus om 06.15 in de auto. En dat leek me voor de kinderen die nog in hun vakantie-ritme van rond 23.00 slapen zaten, niet echt een fijn idee. Maar gelukkig was mijn moeder zo lief om te komen helpen en konden de kids dus uitslapen (wat ze uiteraard niet deden... ze kozen er voor mijn moeder al om 07.30 wakker te maken[e-1f644]. Ik denk dat ze nog steeds bang waren dat ze het ontbijtbuffet zouden missen ofzo [e-1f604] ).

Eigenlijk hadden we nog vroeger weg gemoeten, want ondanks dat het dus 06.30 s morgens op een woensdag in de vakantie was, kwamen we bijna een half uur stil te staan voor de wijkertunnel door een vrachtwagenchauffeur die waarschijnlijk ook nog sliep en met zijn te hoge vrachtwagen door de tunnel wilde...grrr[e-1f620]! We kwamen dus 20 minuten te laat, dus ik was even zenuwachtig, of de resultaten van mijn bloedtest dan wel op tijd binnen zouden zijn, maar dat ging gelukkig goed.

Eenmaal binnen was het bloedprikken en dan is het wachten geblazen. Om 08.15 werd ik gewogen en gemeten. Daar kwam ik er achter dat ik gewoon 3 kg was aangekomen sinds vorige keer 3 weken geleden[e-1f631]! Dat klinkt niet heel spectaculair (nou ja, een beetje), maar was het wel. Want toen ik ziek was, was ik in totaal zeker 4-5 kg afgevallen. Maar die had ik er dus blijkbaar die week in Frankrijk weer ruimschoots gecompenseerd. Ik ben een ware jo-jo kampioen geworden. Maar blijkbaar mag dat als je kanker hebt.

Gelukkig bleken mijn bloedwaarden wel "heel mooi" te zijn volgens de verpleegkundig specialist. Dat was ook wel weer eens fijn om te horen. Nadat ik op de 1e keer zo veel heftiger gereageerd had (of 1 of 2 virussen erbij had, daar is de jury nog niet over uit), was ik het wel een beetje zat om steeds maar de negatieve uitzondering te zijn. Of het heel spectaculair was weet ik niet, maar ik was toch trots op mijn "heel mooie' bloedwaarden[e-1f60e]. We hebben nog even de bijwerkingen besproken, want helaas heb ik wel het idee dat sinds afgelopen zondag mijn haar wat meer begint uit te vallen. Nog niet met plukken tegelijk gelukkig, maar wel echt duidelijk veel meer dan normaal. En dat betekent dat ik moet gaan kiezen wat ik ga doen. Ik kan het met de cold cap nog blijven aankijken en dan is de kans best redelijk dat ik dankzij mijn (nu nog) vrij volle haardos, nog steeds best een acceptabel setje manen over houdt. Maar er zijn geen garanties. Optie 2 is nu alles afknippen, zodat er nog een haarband van mijn eigen haren gemaakt kan worden. Als ik daar te lang mee wacht, verlies ik steeds meer en wordt de kwaliteit ook minder en bestaat de kans dat ik te laat ben om nog een goede haarband te maken. Dillemma's dus... helaas kan niemand in de toekomst kijken en zijn er geen garanties, dus moet ik zelf beslissen wat ik acceptabel vind. En wat me het minste stress geeft. En ook komt daar ook nog weer bij dat bij mij alles altijd een beetje anders lijkt te gaan dan normaal. Dus daar is helemaal geen pijl op te trekken.Gelukkigben ik heeeeel goed in het maken van keuzes, dus dat komt vast wel goed. Ahem.

Op diezelfde fiets van "dat zien we eigenlijk nooit zo/nu al/ uberhaupt",was ook de tweede bijwerking waar ik nogal zenuwachtig van wordt. Ik heb nl sinds een paar dagen na de 1e kuur heel lichte tintelingen in met name mijn voeten. Dat kan een bekende en helaas gevaarlijke bijwerking (neuropathy) van de Taxol zijn. Dat moet je direct melden, want als je daar te lang mee door loopt, kan het zenuwschade opleveren die dan blijvend is. Helaas is de enige oplossing de Taxol minderen. En ja... dat wil je natuurlijk ook niet, want je wil niet dood gaan (ik niet). Maar ik heb het dus braaf gemeld. Artsen en verpleegkundigen verbaasd/ sceptisch, want dat verwachten ze eigenlijk nog niet zo vroeg in de kuur (net als de buikkrampen en andere "darmproblemen" die me een week aan bank/ wc kluisterden, maar die er wel echt heel erg waren). Maar ik heb tijdens mijn zwangerschap van Linde hele hoge, toxische bloedwaardes vitamine B6 gehad. Ook weer een gevalletje van: normaal plas je te veel B6 (hij zat gewoon in mijn standaard zwangerschapsvitamine) gewoon weer uit, dus dat "hoort' niet te stapelen. Maar goed, ik zou Sanja niet zijn als ik het niet voor elkaar kreeg dat blijkbaar wel te doen. En ook dusdanig dat het giftig wordt (je mag max 100 hebben, vanaf 500 kan hettoxisch zijn en ik had 1100. Dat dus). De fabrikant van de pillen vond het erg interessant en zei dat het in heeelzeldzame gevallen (lees: ik dus) inderdaad voor kan komen, dat het gaat stapelen. Waarom weten ze ook niet.Oplossing: nooit meer iets slikken met extra B6). Ik dacht dat ik er zonder kleerscheuren vanaf was gekomen, want ik had/ heb volgens mij geen klachten. Behalve dat ik achteraf gezien misschien toch wel vaker van die licht tintelende voeten heb, realiseer ik me nu. Want een te hoge B6 waarde kan dus ook tot neuropathie (zenuwschade) leiden. Op zich vind ik het nu allemaal niet zo erg en de artsen gelukkig ook niet, maar het schijnt heel vervelend te kunnen worden. Dan verlies je gevoel in je handen en voeten en kun je moeilijk lopen en dingen vastpakken voor de rest van je leven. En ik ben best dol op lopen en vooral op dingen vast pakken. Nu soms wat minder dan normaal, maar ik ben eigenlijk wel van plan om nog heel veel te gaan lopen en dingen vast pakken de rest van mijn hopelijk nog heel lange leven. En het zou dus kunnen dat ik er nu al meer last van heb, omdat ik al wat lichte schade heb opgelopen. We moeten het nu vooral goed in de gaten houden en de kuur mocht nog wel doorgaan gelukkig. Maar jeetje, wie had ooit gedacht dat het braaf slikken van zwangerschapsvitamines, jaren later misschien wel mijn kankerbehandeling zou beïnvloeden...Das dan toch een flinke vlinder die daar met zijn vleugels heeft lopen klapperen. Maar ja, ik ben dus een "bijzonder geval". Maar dat wisten we dus eigenlijk ook al wel weer.

Anyway, de behandeling mocht dus door gaan en het infuus ging redelijk goed. Net als vorige keer 1x mis prikken en toen raak. Ik had best tegen de behandeling op gezien deze keer, maar was opgelucht dat mijn bloedwaarden goed waren en het infuus er nu weer redelijk pijnloos in zat (in tegenstelling tot de 1e keer, toen bleef het maar pijn doen. Hij zat er officieel goed in, maar de enorme blauwe (paarse/rode/gele plek is nu nog steeds aan het weg trekken). Ook de cold cap ging goed en gaf geen al te grote problemen. Maar ik had natuurlijk te vroeg gejuicht, dat voelen jullie vast al aankomen. Maaike mijn zus was ook weer langs gekomen (die gaat heel lief alle belangrijke afspraken mee naar het ziekenhuis) en ik zat gezellig met haar te kletsen toen David even zelf de hort op was. Toen kreeg ik ineens een soort raar drukkend gevoel op mijn borst. Heel plotseling, of iemand met een hand op mijn borstkast leunde ofzo. Het ging ook weer weg even, dacht ik, maar ik vond het wel gek. Vlak daarna kreeg ik ook een stekende pijn in mijn onderrug en toen wist ik het zeker: dit was een bijwerking waar ze eerder heel alert op waren geweest. Het is een allergische reactie op de Taxol (chemo). De pijn werd heel snel steeds erger en erger en het was een enorm pijnlijk gevoel dat steeds maar erger werd in het kwadraat. Een beetje of iemand een mes in je rug steekt en dan steeds roert ofzo. Of een ruggenprik met vergif, waar een kitten mee zit te spelen, waardoor je steeds nieuwe golven van pijn krijgt. Ik drukte op het " help" knopje, maar mijn verpleegster bleek net even koffie te drinken. Ik stuurde Maaike er op af om haar te zoeken (want voor mij voelde het als een eeuwigheid en ook heel acuut), maar toen kwam ze gelukkig al. Volgens Maaike viel t mee hoe lang t duurde, maar voor mij niet. Ze deed het Taxol infuus uit en dat scheelde snel al iets. Toen gaf ze paracetamol via het infuus en na niet al te lange tijd zakte de pijn gelukkig weg. Ik moest toen een tijd wachten tot ik weer helemaal ok was en toen moest de Taxol weer aan, maar op halve snelheid en na een tijdje mocht ie weer op 75%. Dat is wel jammer, want nu moet ik voortaan die Taxol dus op lage snelheid krijgen om dit te voorkomen. Dat betekent dat de behandeling voortaan 45-60 minuten langer duurt en ik dus ook de cold cap die tijd extra op moet (tenzij ik mijn haar besluit af te knippen). Maar goed, alles behalve dit nog een keer. De verpleegsters waren allemaal heel verbouwereerd toen het gebeurde. Want hoewel het een bekende bijwerking is, komt dat normaal de 1e of soms de 2e behandeling voor. Dan houden ze je dus heel goed in de gaten. Maar omdat ik dat niet gehad had en dit inmiddels mijn 3e keer Taxol was, was niemand er meer op bedacht en dacht Ellen, mijn verpleegster, wel ff koffie te kunnen drinken. Maar daar had ze dus mooi ff geen rekening gehouden met het feit dat ik dus Sanja ben[e-1f604]. Blijkbaar is mijn lijf gewoon een beetje traag van begrip ofzo... Het houdt in elk geval niet echt van het hollandse " doe maar gewoon..."[e-1f644].

Daarna ging alles van een leien dakje gelukkig. Ik speelde met David nog het spelletje Exploding Kittens dat ik van Marianne had gekregen als " chemo-kado". Zoals het hoorde, won ik gelukkig beide keren. Is de wereld toch nog een (heel klein) beetje eerlijk. Ik bleek dat kado alleen iets te voorbarig te hebben uitgepakt, want het mocht pas bij mijn 3e kuur (dit is wel mijn 3e behandeling, maar pas mijn 2e kuur, want elke kuur heeft 2 behandelingen en een rust-week). Dus volgende kuur moet ik nu dus even een kadootje en kaartje overslaan voor straf.Sorry Marianne[e-1f601].

Inmiddels ben ik weer thuis en voel me redelijk. Wel erg moe, zoals de verpleegkundige al had voorspeld, want zo'n allergische reactie vraagt nogal wat van je lijf. Maar nog niet ziek en dat is fijn, maar ook wel een beetje gek. Ik weet natuurlijk niet hoe of wat, maar dat ik me nog beroerder ga voelen is wel zo goed als zeker. Ik hoop heel erg dat het vergeleken met vorige keer mee valt, maar het voelt toch wel een beetje als een zwaard van damocles[e-1f5e1].

Voor alle nieuwelingen: ik zal het ook via whatsappblijven delen, maar je kunt je ook op deze site aanmelden, dan krijg je automatisch bericht als er weer iets nieuws is. En dat kun je ook niet doen. Leuk he?

En mocht je nog een beetje twijfelen waarom ik roep dat de dingen bij mij altijd net wat anders gaan en of dat eigenlijk wel echt, echt waar is... dan moet je maar even de rest van de site bekijken. Vooral " Sanja wants, Sanja gets..." https://davidensanja.waarbenjij.nu/reisverslag/369992/sanja-wants-sanja-gets-en-meer-doodsverachtende ergens in de eerste Honduras reis, vat het denk ik wel mooi samen. Maar dan gelukkig met positieve dingen. Dat is ook wel weer eens leuk!

Lieve mensen, ik ga nog even genieten van het nog niet echt ziek zijn en waarschijnlijk zelfs nog wat foto's uploaden (ik sluit gewoon hetzelfde af, als bij onze andere reizen, ha ha!). En iedereen heel erg bedankt voor alle lieve kaartjes, bloemen en kadootjes. Als ik je nog niet persoonlijk bedankt heb, sorry! Dat komt nog als het goed is. of niet. Maar ja... ik heb kanker. Dus dat begrijpen jullie wel he? (sorry, die was een beetje donker[e-1f601]).

Liefs[e-1f618],

Sanja